聴覚障害のある子を育てる

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■　新連載：聴覚障害のある子を育てる
■　連載：吃音の新しい情報と、吃音のこれから・・・
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──■　まえがき

今回から、聴覚に困りのあるお子様の保護者の方からの連載を掲載させていただきます。前号のあとがきで、発達障害のお子様の保護者の方からの連載と書きましたが、そちらは次号スタートとなります。奇しくも二人の保護者の方の同時掲載となりますので、困りの違いによって保護者の方が感じられる思いの違い、あるいは共通点について、読者の方々にじっくりと考えていただく機会になればと思います。

──■　新連載：聴覚障害のある子を育てる
（第１回）新生児聴覚スクリーニング検査を受ける
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メルマガ読者の皆さん、はじめまして。私は、金沢大学人間社会学域人文学類心理学コースの教員をしております荒木と申します。私の研究領域は健康心理学やポジティブ心理学で、また、臨床心理士として認知行動療法に基づいた臨床活動もしております。そんな私に、9年前、先天性重度聴覚障害のある息子が生まれました。これまで長く心理学に携わってきましたが、聴覚障害のある人と関わったのは、恥ずかしながら、自分の息子が生まれて初めてでした。聴覚障害を持って生まれてきた息子は、狭かった私の世界を大きく広げてくれました。聴覚障害のある息子との関わりは、親としての私、心理学者としての私、そして、人間としての私を大きく成長させてくれました。
聴覚障害のある子を育てることを通じて、親としてこれまで感じてきたことや、大きな変化があった私の心理学研究のことを、これから7回に分けてお伝えしていきたいと思います。

○親の立場から：息子が生まれたとき
まずは、親の立場からお話しします。私の息子は、2007年に正常分娩で出生しました。第二子だったためか、出産は非常にスムーズで、陣痛が来たと思ったらあっという間に生まれ落ちてきました。息子がお腹にいるときから、４つ上の姉が「○○ちゃん、○○ちゃん」と声をかけ、家族みんなで生まれてくるお腹の赤ちゃんに名前を聞かせていました。聞かせていたつもりでした。が、実は彼には聞こえていなかったことが後日判明しました。

新生児聴覚スクリーニング検査というものを皆さんはご存じでしょうか。赤ちゃんに聴覚障害があるかどうかを早期に発見するために、生後3日から7日頃、入院中の産科施設の助産師や看護師が赤ちゃんの自然睡眠下に実施するもので、波形を読む専門的知識は不要のため、低コストで簡便に実施可能な聴覚検査です。

2003年に第一子を出産した当時は、新生児聴覚スクリーニング検査の希望の有無を確認されることはありませんでした。2007年に第二子の息子を同じ産院で出産した時には、入院中の産院で看護師さんから新生児聴覚スクリーニング検査の説明があり、「検査は任意で、数千円の自己負担が必要ですが、どうしますか？」と聞かれました。私はあまり深く考えずに「お願いします」と答えました。入院中、息子がぐっすりと眠っている頃合いを見計らって、看護師さんが簡単な機器で検査を試みましたが、明確な反応はなかったようで、看護師さんは「うまくできなかったので、もう一度やらせてくださいね」と言いながら何度か検査を実施してくれました。しかし、どの結果も反応は得られず「要リファー」でした。産院を退院する時、ドクターが「この機械は結果が間違って出ることがあるから、念のため精密検査をしておくと良いですよ」と話し、私は総合病院への紹介状をもらい、少し不安な気持ちで退院しました。

○新生児聴覚スクリーニング検査とは
先天性聴覚障害は新生児1000人に約一人の割合で存在するといわれています。
そして、その聴覚障害児の約9割が聞こえる親から生まれています。かつては、ことばの遅れが目立ち始める2歳から3歳頃になってようやく難聴が疑われることが一般的であったため、自分の子どもが聞こえない状態で何年も過ごしていたという事実に驚愕した親御さんは多かったと思われます。しかし、1985年に米国で自動聴性脳幹反応装置が開発されたことを契機として、新生児聴覚スクリーニング検査が広く普及し、乳幼児期という極めて早い段階で聴覚障害の診断を受けることが可能になりました。

米国では、聴覚障害児のスクリーニング・診断・治療に関して、“1-3-6ルール”という目標が設定されています（加我、2005）。このルールは、以下の３つから構成されています。

・生後1か月までにすべての新生児が聴覚スクリーニングを受けること
・生後3ヶ月までに精密検査を実施して聴覚障害の確定診断がなされること
・生後6ヶ月までに補聴機器を装用し、療育を開始すること

この方法の根拠となっているのが、Yoshinaga-Itano， et al.の有名な研究です。Yoshinaga-Itano， et al.（1998）は、新生児期に聴覚障害が発見され、生後6ヶ月までに補聴器を装用して療育が開始された場合、生後6ヶ月以降にこれらを遅れて開始した聴覚障害児と比べて、障害の重篤さに関わりなく、3歳時における言語能力が有意に良好であったことを報告しました。この論文を根拠として、米国やオーストラリアでは、新生児聴覚スクリーニング検査の実施による聴覚障害の早期発見、補聴器や人工内耳といった補聴支援機器の装用および、療育の早期開始が広く普及しています。

○我が国における聴覚障害の早期発見の実態
日本では、2001年度から厚生労働省のモデル事業として新生児聴覚スクリーニング検査事業が開始されました。2005年には全国で60%、2008年には71％の産科施設で新生児聴覚スクリーニング検査が実施されるようになりました（麻生、2011）。現在、厚生労働省は「新生児聴覚スクリーニング検査をすべての新生児に実施することが重要である」と位置づけ、各都道府県に対して検査実施の積極的な取り組みを依頼しています。
※厚生労働省　（詳細はこちら＞＞）

しかし、検査は実施さえすればよい、というものではありません。産科医は、検査の結果をふまえ、精密聴力検査機関の紹介を行い、精密検査を受診したかどうか把握し、必要に応じて関連機関と連携をとりながらその後の療育へつなげていく必要があります。

厚生労働省が都道府県を通じて全1741市区町村について、 2014年度における検査実施の状況を調査したところ、受診者数や実施方法を回答できたのは505市区町村（29％）で、同年度の全出生児の2割弱に当たる約16万6000人分のデータしか集まりませんでした。また、地域によっても検査結果の把握状況は大きく異なりました。長崎県や岡山県などでは結果を把握できている市町村の割合が100%でしたが、20%以下の県もいくつかありました。

把握率100%の長崎県や岡山県は、医師や言語聴覚士が特別支援学校とうまく連携をとりながら、聴覚障害児の早期発見や早期療育を実現されている、いわば日本における先駆けのような位置づけにあると思います。一方で、うまく連携がとれていない地域もまだ少なからずあることも事実です。たまたま出生した病院の産科医が新生児聴覚スクリーニング検査の重要性を理解していなかったために、新生児期に発見可能な聴覚障害を見過ごされてしまったという赤ちゃんや親御さんが一人でも減ることを切に願います。たとえば、日本には母子手帳というすばらしいツールがあります。ぜひ母子手帳に新生児聴覚スクリーニング検査の記入欄を設け、検診時に確認していただきたいものです。

○新生児聴覚スクリーニング検査を受けた後
産科施設における新生児聴覚スクリーニング検査の結果、難聴の疑いがあるとされた場合、精密聴力検査機関とされる総合病院などの耳鼻咽喉科において数回の精密検査を受け、生後3ヶ月頃には聴覚障害の確定診断が親に告知されます。そして、親は生まれてまもない子どもの身体障害者手帳の発行の申請を行い、補聴器の装用を開始し、療育先を探す、という流れになります。

私の息子も、このような流れに沿って、確定診断、身体障害者手帳の申請、補聴器の装用と進みました。次回は、息子が聞こえていないという医師の診断を受け、私自身がどのように息子の障害を受け入れていったのか、また、どのように療育へ進んでいったのかをお伝えしたいと思います。

○引用文献
・麻生伸 (2011). 小児の聴力検査法－専門医・言語聴覚士の役割と精密聴力検査機関リスト－　外来小児科，14， 130-137.
・加我君孝(2005).新生児聴覚スクリーニング－早期発見・早期教育のすべて　東京：金原出版
・Yoshinaga-Itano， C.， Sedey， A.L.， Coulter， D. & Mehl， A.L. (1998). 　Language of early- and later- identified children with hearing loss. Pediatrics， 102， 1161-1171.

金沢大学人間社会学域人間科学系
准教授　荒木友希子

 

──■　連載：「吃音」のこと、もっと知ってください！
そして、もっと一緒に話してください！
（最終回）吃音の新しい情報と、吃音のこれから・・・
（第１回）新生児聴覚スクリーニング検査を受ける
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フジテレビ月９『ラヴソング』もいよいよ来週が最終回となります。さくら（藤原さくら）の声はどうなるのか！神代（福山雅治）はさくらに何が出来るのか…空一（菅田将暉）との恋はどうなるのか！

さて、吃音についてこれまで５回にわたってお伝えしてきました。まだまだお伝えしたいことはたくさんありますが、さらに詳しいことは、これまで紹介してきたホームページや書籍等をご覧になったり、Facebook等での吃音に関するページに登録してください。

全６回の連載ということで、今回で最終回としたいと思います。最終回の今回は、近年の研究から最新情報を、そして吃音についてのこれからを、私の考えを含めてお伝えしたいと思います。

まずは、吃音の近年の研究についてです！

○脳科学の進展から得られる示唆
第１号で、吃音は「原因も明らかではない」とお伝えしましたが、研究者は何とかして原因を今でも追究しています。医療が進み、1980年代以降、PET（ポジトロン断層法）、fMRI（機能的核磁気共鳴画像）、MEG（脳磁図）、NIRS（近赤外分光法）などの脳の活動状態を把握できる手法が開発されるようになり、吃音がある人の脳の活動状態を解明しようといった研究も実施されています。

しかし、現状は研究者間で異なった見解がみられることがあるようです。ただ、少なくとも、吃音のある人の脳機能が吃音のない人とは異なった特徴があり、それが一部の限定された領域の問題ではなく、様々な脳の領域にまたがる問題であると示唆されていることは注目されることです。

このことは、吃音の指導・支援に脳機能の違いを考慮に入れた指導・支援計画を立てることが必要であることです。さらに、様々な脳の領域にまたがる問題だとすると、指導・支援を行う際には、認知や情動メカニズム、あるいはこれらのメカニズム間のバランスといったことに配慮する必要があるとも考えられるからです。

○吃音の社会学的研究
ジョンソンは、吃音がある人の話し言葉の特徴（吃音症状の重症度や頻度、特徴等）（x軸）、聞き手の反応（吃音がある人の発話や行動に対する周囲の評価や反応）（y軸）、吃音がある人の反応（自己の吃音がある話し方やそれに対する周囲の人の反応に対する反応）（z軸）の３辺からなる立方体の体積で、吃音問題を評価することを提案しました（Johnson， 1967）。

これまでは、ｘ軸の観点のみに焦点が当てられてきましたが、最近になって、この吃音におけるy軸やz軸の役割を再評価する研究がみられるようになってきました（例えば、kellyら， 1992 ; Zebrowskiら， 1996; Yaruss，2006）。詳しくは文献を参考にしていただければと思いますが、とにかくこれまで、個人内の問題であると考えられてきた吃音問題が、実は吃音の話し方を許容できない社会の側の問題でもあることを示していると考えられています。これまでの「医療モデル」から「社会モデル」に転換をしていくことについては、４月に施行された障害者差別禁止法によって理解が深まっていくことを私は期待しています。

○吃音の当事者の活動
障害者権利条約を国連総会で採択する際に、障害者団体も同席し、発言する機会が設けられました。それは、障害当事者の間で使われているスローガン「“Nothing About Us Without Us”（私たちのことを，私たち抜きに決めないで）」にも表れています。

吃音当事者もこれまで、セルフヘルプグループとして現日本吃音臨床研究会会長の伊藤伸二氏が1965年に『言友会』を設立し、運動を行ってきました。
その後、『言友会』の全国組織、全国言友会連絡協議会が設立されました。伊藤伸二氏はその後、NPO法人大阪スタタリングプロジェクトを起ち上げて活動を続けています。セルフヘルプグループでは、気持ちのわかちあい、そして、知識、情報、体験のわかちあい、さらに、治すのではなく、吃音と共に生きていこうという吃音者宣言にみられる価値感のわかちあいを行ってきていました。

日本でも世界でも、さまざまなセルフヘルプグループが現在活動を続けていますが、この活動もなかなか広まっていかない地域があります。若い世代も取り込みながら、この活動をさらに進めるにはどうすればいいかを考える時期にきていると思います。

○吃音は発達障害？
ご紹介してきたように、ドラマでも取り上げられるようになった吃音ですが、なぜこの時期なのか・・・というのはよく分かりません。ここ数年で吃音に関する書籍が数多く出されるようになったり、学会ができたり、新しい法律ができたり、法改正があったり、吃音者のニュースが報じられるようになったりして、吃音が取り上げられる機会が確実に多くなったような気がしています。今までよく分からなかった吃音のことを、誰に聞けばいいのかという理解が進んできたからではないかと思っています。

このような中で今、「吃音は発達障害なのでは？」といった論議がされています。「発達障害だ！」と言っている意見はこうです。

”発達障害者支援法には2005年4月1日に文部科学省と厚生労働省の事務次官連名通知文『17文科初第16号厚生労働省発障第0401008号平成17年4月1日』が別途通知されていて、この通知文からすれば、吃音が2005年4月1日の時点で、吃音は発達障害者支援法に定義される、発達障害者なのである。”

これまでの歴史では、吃音は「言語障害」の一部でした。そのため、行政や教育等の法令の下の制度や資料等が対応していないということもあり、さらに現場となると、ほぼ今でも言語コミュニケーション上の課題に含まれると考えられるためだと思われます。また何よりも、吃音の当事者や保護者の吃音に対する考え方が、人によってかなり異なるといった点もあるからではないでしょうか。

また、この定義のもとになっているICD-10も来年には第11版が出るようですので、これも注目しています。この論議については今後もされていくでしょう。現在は、身体障害者手帳をとられた方もいらっしゃるようですから、これらの考え方が徐々に広まり、変化していくものと思われます。

※ICD-10　疾病及び関連保健問題の国際統計分類第10版（Wiki　詳細はこちら＞＞）

○「障害者差別解消法」って知ってる？「合理的配慮」って何？
平成25年6月、「障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律」（いわゆる「障害者差別解消法」）が制定され、今年！平成28年4月1日から施行されました。全ての国民が、障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会の実現に向け、障害を理由とする差別の解消を推進することを目的としています。

この障害者差別解消法では、「不当な差別的取扱い」と「合理的配慮をしないこと」が、差別になるとされています。詳しくは厚生労働省のホームページ等をご覧になっていただくといいと思いますが、吃音についての「不当な差別的取り扱いとして」は、私はおよそ次のようだと私は考えています。

「吃音があるという理由で、機会を与えない・奪わない」
「吃音を本人の思いを別にして、治すように言う」
「吃音のでる場面で笑う・言い直しをさせる・怒る」

そして「合理的配慮」としては、年齢や性別、時間や場所によっても、たくさんのことが考えられます。本メルマガの第３回の原稿では「合理的配慮」とは書きませんでしたが、『学童期』の配慮もそれに含まれます。成人への配慮も含め、ここでもいくつか挙げてみたいと思います。

・吃音(児)者が話そうとして困っている時は、代替手段（筆談）を使ってもいいこととする。
・吃音(児)者が、言わなくてはならないセリフやマニュアルでの言葉がある場合は、言いやすい言葉を一緒に考えたり、代替手段（筆談、メモパッドアプリ、危険時には笛やブザー等）を使ってもよいこととする。
・吃音(児)者と話す時には時間を延長する。特に、面接や口頭試験の時には特に配慮する。
・吃音(児)者は話しにくい言葉を言い換えて話す人もいることから、その点をよく捉えて聴き取る。
・吃音(児)者が挨拶や会話の中で敬語等が上手く言えなくても怒らず、笑顔や会釈でもよいかどうかなど、話し合って決める。
・吃音者が接客業務をする場合、あらかじめ、「吃音があるため話し方で聞きとりにくこともありますが、誠意を持ってお話し致します。」といったような掲示や、名札等に説明を記入する。
・吃音者が電話応対をする際には、まず自動音声で「この電話は吃音者が受電します」などが入るような設定にする。

○改正「発達障害者支援法」
つい半月前、5月25日に、改正「発達障害者支援法」が成立しました。3ヶ月後に施行されるそうです。改正法は、発達障害者に対する「切れ目ない支援」のため、小中高校での個別の指導計画作成や、差別解消、いじめ・虐待防止を図るなどの対応を、国や自治体に義務づけました。また、就労定着のための支援を国と都道府県の努力義務としたほかに、刑事事件の容疑者や民事裁判の当事者などになった場合、意思疎通の手段を確保するなどの配慮をするよう捜査機関、司法機関に義務づけました。

これからは、吃音があるということであれば、学校での対応はもちろん、就労や裁判、捜査で不当な差別的な取り扱いがなくなり、合理的な配慮のもとで、その人らしく暮らすことができ、自分のことも自分の言葉で伝えられるようになるといいと思っています。

○やっぱり吃音はよくわからない！でも同じ人！
今回の連載で、ある程度は「吃音」を知っていただけたかのではないかと思っていますが、いかがでしょうか？それでも、実際に目の前に吃音の人がいて、どもって話しをした時に、どうしたらいいか分からなくなってしまうこともあるかもしれません。その人によって違うのが吃音です。そして、これほど研究が進んでも、全ての吃音児者共通に対応できる方法や指導・支援の方法はまだよく分からないというのが吃音の現状です。

この執筆依頼をいただく前に、ドラマが放映されることは知りませんでした。
このタイミングでちょうど放映されているのは、やはり何かの縁なのかもしれません。このメルマガをご覧になっていただいた皆さんもご縁だと思います。今このタイミングで放映されているドラマ『ラヴソング』をご覧になって、「もしかしてこの人、吃音かも？だとしたら、こんな対応が必要かも」と「吃音」という一つの特徴に対する理解が広がり、ドラマに出てくる親友の真美や空一のように、自然にさりげなく関われるようになっていただけるといいと思っています。

今回これまでのようにご紹介した吃音の例も、もちろん『ラヴソング』のさくらの吃音も、ほんの一例にしか過ぎません。誰もが一人一人が違うように、吃音も一人一人違います。

ですから最後にもう一度・・・
「吃音」のこと、もっと知ってください！そして、
「吃音」の人やそれに関わる人たちと、もっと一緒に話してください！

全６回にわたり、お読みいただきまして大変ありがとうございました。今後とも「吃音」についてぜひおつきあいを、そして本メールマガジンを今後ともご購読ください。どうぞよろしくお願いいたします。

群馬県渋川市立古巻小学校通級指導教室
教諭　佐藤雅次（まさつぐ）
＜臨床発達心理士・特別支援教育士＞

 

──■　あとがき
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わが街、町田も梅雨になりました。うっとうしいと思うこともありますが、米作にも水力発電にも必要な季節ですので、この気候のよいところを見つけるようにして過ごしたいと思います。

次号のメルマガは、2週間後の6月24日（金）です。