難病等、困りのある子ども及びその親の支援経験から見える成人期、壮年期の備えについて

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2016.10.21

難病等、困りのある子ども及びその親の支援経験から見える成人期、壮年期の備えについて

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■　まえがき
■　新連載：難病等、困りのある子ども及びその親の支援経験から見える成人期、壮年期の備えについて
■　連載：認知テスト／そもそも知能って何？
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──■　まえがき
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今回から成人期、壮年期の発達障害当事者の生活課題を考える～はたらくことを中心に～」と題して、4回シリーズで連載します。

第１回では難病をはじめ様々な分野での支援経験から、支援環境の変化の実際やライフステージ応じた支援の必要性、そこから見えてくる成人期、壮年期の発達障害当事者に必要な支援課題などを紹介します。

第２回は、発達障害のある人は社会や家族との折り合いがつかず孤立したり、周りの環境に過剰適応し疲れ果てる当事者が少なくない中で、当事者自身の事例から「当事者が社会参加するためにできること」を紹介します。

そして第３回、第４回は発達障害の就労支援に関わっている人材紹介のプロと精神科医から実践的な対処法について執筆いただく予定です。

榎本　哲

──■　新連載：成人期、壮年期の発達障害の生活課題を考える　～はたらくことを中心に～
第１回　「難病等、困りのある子ども及びその親の支援経験から見える成人期、壮年期の備えについて」
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＜当事者・支援団体の役割の変遷＞
難病のに指定されているクローン病と、潰瘍性大腸炎（2つ合わせて炎症性腸疾患：Inflammatory Bowel Disease＜IBD＞と呼)の本人家族支援に長年関わってきました。
※日本炎症性腸疾患協会：（ホームページはこちら＞＞）

この病気は腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす病気で、若年発症で寛解と再燃を繰り返し長期間に複雑な経過をたどるのが特徴です。特にクローン病は長期の入院や食事制限により、精神的にも肉体的にも発達が遅れがちになるケースが少なくありません。

現在のように治療薬がなかった時代の患者会は、親の会が中心に食事のことをテーマにした交流会を行っていました。

その後、治療法が少しずつ確立されていく中で、当事者の会が各地で組織され、阪神大震災をきっかけに、全国22のIBD患者会が激甚災害時の相互助け合いと日常の情報交換を目的として、IBDネットワークが発足しました。
※IBDネットワーク：（ホームページはこちら＞＞）

2011年の東日本大震災が起きた際に、東北の患者会が医療機関や製薬企業などと連携して支援体制を構築し、そこに全国の患者会が協力とするという様子を見る中で、この16年間の患者会の進化を感じる機会となりました。このことは、近年の療養環境が良くなったこともありますが、患者会などの当事者組織の関わりを通じて患者さん一人ひとりの社会参加の意識の高まりによるものと感じでいます。

患者会などのピアサポート活動に関わることが本人の自立につながることは様々な報告があります。
※参考資料１　高畑隆，患者会とピアサポート活動，埼玉県立大学保健医療福祉学部社会福祉学科，埼玉県立大学紀要 14， 121-128， 2012

１．支援課題の変化
支援課題は療養環境の変化とともに変わってきます。
支援組織が設立された当時は、治療法や治療薬などの医療に関する情報提供が支援の中心でしたが、治療ガイドラインが確立され寛解維持が可能になる中で、就学や就労はもちろんですが、結婚・妊娠・出産、住宅ローンなどの生活上の問題への対処が関心事になりました。

今でこそ病気でも加入できる保険は増えましたが、昔は難病というだけで加入が謝絶されていました。
支援組織の働きかけで2007年に民間生命保険会社の査定医師、厚生労働省、研究班の協力で、当時としては初めて難病で加入できる生命保険が開発されました
※三井生命：（詳細はこちら＞＞）

２．薬害HIV被害者支援から見える支援のありかた
薬害エイズ事件薬害事件から30年以上経ち、1400人だった被害者の半数、約700人が亡くなりました。HIVに効果がある薬剤は生まれましたが、同じ製剤に混入していたC型肝炎ウィルスのため、肝炎から肝硬変、肝がんという経過をたどって亡くなる人が絶えません。

今生きている被害者の多くは30代後半から40代後半（事件当時は8割が未成年）の働き盛りですが、彼らの多くは80年代～90年代エイズ差別・偏見の吹き荒れる時代、ちょうど10代という多感な時期を経てきているため、精神的不安や告知時期の問題など多様な要因で社会参加の機会を失った人が多数を占めています。

現在においても７割が仕事に就くことができず、両親は年をとり、どんどん孤独になっていっています。年齢とともに多様な未知の合併症が出てきており、また血友病性関節症による身体的障害がより重症化し、これに伴う生活力の低下などと多重な新たな問題も表出してきました。

住み慣れた地域も自ら偏見差別を恐れて接触を避けて過ごしてきたため、本来の自分らしく家族とともに最期まで生活をしたいという想いはあるにしても、被害者、家族がそのことを実現するためには、様々な支援が必要です。壮年期を迎え、地域孤立したまま老親の介護の問題が今はじまっています。

20年前の和解からこれまでの薬害HIV被害者に対する国、医療者、原告団が協働で行ってきた支援の取り組みは、その後のがん対策、難病対策など、病気を抱える人たちの支援モデルとなっています。
※はばたき福祉事業団：（ホームページはこちら＞＞）
※薬害HIV支援資料
全体図　（画像はこちら＞＞）
調査研究・政策提言・課題克服　（画像はこちら＞＞）
HIV感染者の就労支援　（画像はこちら＞＞）

３．親の介護と介護者支援
医療の進歩により長期療養が可能になる一方で、これまで想定してこなかった様々な問題が起きています。

壮年期の患者さんにとって老親の介護が避けられない問題となります。患者さん自身が親の介護をするというのは、健常者とくらべて困難を伴うケースがあります。特に疾患特有の対処が必要なケースがあり、たとえば若年発症の疾患の病者自身が親の介護をする場合は、介護者と被介護者は相互依存関係になりやすいことを薬害HIV被害者支援の中で遺伝性疾患である血友病の当事者の事例から見えます。

介護が困難な事例として、老老介護、認認介護、シングル介護、（子育て・介護）ダブルケアラー、（子どもが爺婆を介護）ヤングケアラー等があります。前述の病気を抱える当事者が介護をする場合は病老介護といえます。難病患者の生活状況は平均的な生活者より低い傾向にあり、精神的な負担と併せて介護困難に陥りやすいため、被介護者である患者当事者へのケアや支援が必要です。。
※参考資料２　財団法人北海道難病連，2011，『難病患者等の日常生活と福祉ニーズに関するアンケート調査』平成22年度障害者総合福祉推進事業成果物一覧（厚生労働省）

日本では介護者（ケアラー）支援という概念が海外に比べて定着しておらず、介護保険事業でも任意事業とされているのが実情です。このことは病気や障害を抱えている親や兄弟姉妹（きょうだい）への支援の視点についても同様です。現在、介護者（ケアラー）の支援を立法化（介護者支援法）するための動きが始まっています。
※日本ケアラー連盟：（ホームページはこちら＞＞）

４．周囲への理解
社会生活で必要なこととして病気に対する周囲の理解があります。難病のように病名や症状が知られてない場合、就学や就労の現場では間違った認識による誤解や差別、偏見といったことが起きることが少なくありません。医学の教科書に載っている病気の特徴や症状はあくまで代表的なものであり、病状が治まっている時期（寛解期）は普通と変わらないことも理解されづらいようです。

社会で活躍する人たちが自身の病気のことをカミングアウトするケースも増えています。炎症性腸疾患（IBD）の著名人として、クローン病は亡くなられた日テレの氏家齊一郎氏、タレントの山田まりやさん、潰瘍性大腸炎は、現首相の安倍晋三氏、若槻千夏さん、高橋メアリジェーンさん、作家の北川悦吏子さん等がメディアを通じて紹介されています。

現首相の安倍晋三氏が、2009年に支援団体が主催した難病イベント（於：味の素スタジアム）でアワード委員長として参加された際に、自身が潰瘍性大腸炎であることを参加者に向けて話されたことは大きなできごとでした。
※味の素ニュース：（詳細はこちら＞＞）

就学のための様々な啓発冊子の普及にも協力しています。
※病弱教育支援冊子：（詳細はこちら＞＞）

５．ライフステージごとの生活課題
難病の支援に長年かかわる中で、学童期、青年期、壮年期とライフステージにあった生活支援が必要であることを感じます。

学童期では、遊び・学び不足、病気の説明、定期受診・治療、晩期合併症、復園・復学、勉強の遅れ、体力低下、周囲への説明、進学の選択肢。
青年期では、就労について職業の選択肢、採用面接での説明、職場への説明、結婚や出産についての相手への説明、周囲への説明、子への説明、といったことに対処する必要があります。

また、ピアの活動も年代相応に抱えている問題が異なるため、進学や就労、思春期、成人、中高年、等のカテゴリーでの「場づくり」が必要であることを感じています。関わっている支援団体の事例を紹介すると、介護者支援団体では親の介護をしている娘サロン、息子サロン、若者ひろば、の若いケアラーを、きょうだい（障害児者の兄弟姉妹）支援では幼児期、大人、親、難病支援では就労をテーマにした「場づくり」をそれぞれ行っています。
※介護者サポートネットワークセンター・アラジン：（ホームページはこちら＞＞）
※ケアラーアクションネットワーク：（ホームページはこちら＞＞）
※希少難病ネットつながる：（ホームページはこちら＞＞）

６．大人の発達障害への支援
発達障害は10年前に支援法が制定され今年の5月の改正で、就労と教育支援を強化することなどが柱で子どもから高齢者までどのライフステージでも切れ目のない支援を目指すことが重点施策としてうたわれています。発達障害のことがメディアなどで取り上げられるようになり、大人になってから診断されるケースも増えています。

※青年期での重要な生活課題は就労になりますが、このテーマについては、次号以降で解説をいただく予定です。

中高年の場合、前述したように壮年期、老年期での生活課題として親の介護の問題があります。

発達障害特有の問題として、社会適応が困難で就労ができずに、ひきこもるケースでは、親の年金などに依存してしまい家族ごと社会孤立し、親を看取ったあとの社会復帰が非常に厳しくなります。ひきこもりは共依存関係を強化するということも言われています。

また、地域で孤立している場合、介護のための地域資源に届かない、介護ヘルパーやケアマネとのコミュニケーションがうまくいかず介護保険をうまく利用できない、また、親の死後も生活保護の申請ができないというケースも想定されます。

老年期ではなく壮年期の段階で、住んでいる地域の介護や生活を支えるために必要な資源（フォーマル・インフォーマル）を調べておくことが必要だと思います。これらの問題を共有できる場はまだまだ少ないのが実情です。
※ミドル中高年はったつ当事者会：（ホームページはこちら＞＞）

７．当事者・家族を支えるために
人は生きていく上で、必ず何らかの生活障害に遭遇します。子どもにとっての困難は自身の病気や障害だけでなく，家族関係、貧困、介護、虐待といった家族の中にある環境要因によってもおとずれ、結果的に発達の遅れや、就学・進学，就職，社会参加の機会を侵害されたり，奪われたりするなど、その後の人生に大な影響を及ぼします。
※参考資料３　「TSUMUGU"BITO"Projectの意義と役割」，上智大学生命倫理研究所紀要2015

これらの対処のためには、「病気」「高齢者」「障害者」「母子」といった対象ごとに支援やサービスを組み立てるのではなく、「居住場所がない」「就労に必要なスキルを身につけていない」「親子関係の構築・再構築がなされていない」「食事の確保ができない」といった、生活に困難をもたらしている物事や、放っておくと生活困難をもたらすことが予測される課題に取り組むことを目的に、整備していくことが必要です。

生活課題ごとに整備を行えば、制度・政策などからこぼれるケースが回避されるだけでなく、生活問題の発生予防（貧困の連鎖を断ち切る、精神疾患り患率の軽減）も行えることになります。
※参考資料４　吉川かおり，平成25年成育医療研究「小児がんに関する情報発信（こどもの自立支援）」報告書、はばたき福祉事業団

このことを実現するために、様々な分野で活動している当事者・支援組織に対して共通の生活課題（学び、育ち、働く、介護など）で連携し、支援者、研究者等と協力して包括的生活支援の視点で大きな協働につなげることに取り組んでいます。
※TSUMUGU”BITO”Project：（詳細はこちら＞＞）

このシリーズでは、次号以降は、就労を中心テーマに学童期からの経験を含めた当事者の語り、そして就労のサポートをしている専門家のお二人にバトンをつなげていきたいと思います。

榎本　哲
・TSUMUGU”BITO” Project　主宰
・NPO法人介護者サポートネットワークセンター・アラジン　理事
・NPO法人日本炎症性腸疾患協会　理事
・一般社団法人病気の子どもの教育を支援する会　監事
・社会福祉法人はばたき福祉事業団　評議員
・介護離職のない社会を目指す会　事務局長
・NPO法人希少難病ネットつながる(RDneT/アールディネット)　アドバイザー
・治療用ミルク応援プロジェクト　アドバイザー
・ケアラーアクションネットワーク　アドバイザー
・東洋大学ライフデザイン学部　非常勤講師

──■　連載：認知テストって何？
（第２回）そもそも知能って何？
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こんにちは。学校心理士の青木瑛佳です。前回は、認知テストに関する連載の第一回として、「認知テスト／知能検査って何のためにするの？」というテーマで書かせていただきました。（前回のメールをお読みになっていない方で、過去記事を確認されたい方は、Webページの方でご確認ください）
※メルマガWebページ　（バックナンバーはこちら＞＞）

今回は連載2回目として、「そもそも知能って何？」というテーマで書かせていただきます。

みなさんは「知能が高い」「IQが高い」という言葉を聞いたことがあるかもしれませんが、一体どんなことを指していると想像しますか？
おそらく、漠然と「頭がいい」「賢い」「勉強ができる」などの言葉をイメージする方もいれば、「問題解決能力がある」など、より具体的なことをイメージする方もいるかと思います。

ここでは、せっかくなので、心理学者が「知能」というものをどのように考えてきたのか、ということを紹介させていただければと思います。

心理学者の間で、知能が「人によって異なる何らかの知的な性質」である、という共通認識はありますが、「知的な性質」＝一般的にいう「賢い」ということ、ってそもそも何？ということに関しては、様々な見解があります。

１．アルフレッド・ビネーの「知能年齢」

「知能テストの父」と呼ばれている、アルフレッド・ビネーは、「知能年齢」という概念を発案しました。ビネーは、学校での学習に必要な能力が、どんな課題で測れるかを考え、それを年齢別に分けました。そして、ある年齢に割り当てられた課題が全部できれば、その子どもの「知能年齢＝精神年齢（mental age）」がその年齢である、と考えました。

例えば、ある子どもが、4歳用の課題は全部できたが、５歳用の課題はあまりできなかった時、その子どもの知能年齢は4歳であると考えました。そして、知能年齢が、実際の年齢よりも低い場合、その子は「知的に遅れている」と判断しました。

ここから、ビネーは、知能を、年齢と共に発達していくものであり、「一つの数値で表せるもの」とみなしていたと考えられます。

日本でよく使われる新版K式発達検査の発達指数（DQ）の測定・算出の方法などは、このビネーの知能／発達の考え方を応用しています。

２．知能の複数要素モデル

ビネーにより「知能年齢」の概念が提唱され、しばらくすると、心理学者の中には、知能は「一つの値」では表せないのではないか？と考える者が出てきました。そこで、心理学者達は統計的手法を使うことで、知能が複数の能力に分けることができ、それぞれの能力が、一つの値で表せる「一般的知能」と関わりあっていることを見出しました。

例えば、キャッテルとホーンは、知能は流動性知能(fluid reasoning)と、結晶性知能(crystallized intelligence)に分けられることを示しました。

流動性知能とは、抽象的で見たことのない問題を、誰からも解き方を教わらずに解く能力です。流動性知能が高いと、並べられた図形の中からパターンを見出すことや（図１）、２つの言葉から共通点を見出すこと（例：「ミルク」と「チーズ」の共通点は何か）が得意になります。結晶性知能とは、生活や教育の中で身に着けた知識を使って問題を解く能力です。言葉の知識や、理科や社会の「知識」は結晶性知能の一部と考えられます。

キャッテルとホーン以外にも、多くの学者が、様々な「知能の分け方」を提案しています。

現代の認知テストは、知能は「複数の要素」で出来ていることを前提に作られています。例えば、今日本で最もよく使われている子ども用の知能テストの一つである、WISC-IVは、総合的IQ（一般的知能）も算出しますが、言語理解、知覚推理、ワーキングメモリー、反応速度と、４つの分野別得点を算出します。（WISC-IVに関しては、次回の記事でより詳しく解説します。）

３．ガードナーの多重知能理論

最後に、ガードナーの多重知能理論を紹介しましょう。ガードナーは、知能が「一つの値」で表せることを否定し、人間は少なくとも８つの独立した種類の知能を持っているという、「多重知能理論」を提唱しました。

ガードナーの提唱した８種類の知能とは、言語知能、空間的知能、論理数学的知能、音楽的知能、身体・運動的知能、対人的知能、内省的知能、博物学的知能です。各知能の詳しい内容に関しては、図２をご覧ください。

ガードナーが、8種類の知能を独立したものであると考えたのは、彼は、全体的な能力が低いのに、一部の能力だけがずば抜けて高い人々がいることに気づいたからです。例えば、脳性まひを患い、視覚障害・知的障害があったレスリー・レムケは、大人になるまで話すことが出来ませんでしたが、一度聞いた曲はどんな曲でもピアノでスラスラ弾いてしまいました。

現代では、２．でも申し上げましたように、多くの種類の知能が互いにかかわりあって、一般的知能を構成していると研究で示されていますので、ガードナーの理論は批判されています。しかし、その一方で、音楽やスポーツなど、特殊な才能を伸ばそうとしている教育者には重大な影響を与え続けているようです。

ここまでの説明で、「知能」という概念を心理学者がいかにとらえているか、なんとなくお分かりいただけると幸いです。次回は、より具体的に、認知テストの解説を始めたいと思っております。お読みいただきありがとうございました。

参考文献
Shaffer， D， R.， & Kipp， K. (2014). Developmental Psychology: Childhood & Adolescence， 9th edition， Cengage Learning: Belmont， CA (USA)

心理士　青木　瑛佳（学校心理学博士）

──■　あとがき
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放課後等デイサービスで、アセスメントに基づく個別支援を実現する一助になってほしいと、10月21日に新製品「ほうかごアシスタント」を発売しました。
（詳細はこちら＞＞）

発売を記念して、東京と熊本で放課後等デイサービス事業者向けのセミナー（無料）を6回、実施します。東京都と千葉県の複数の自治体で、特別支援教育担当教師の講習を担当している五藤が、一人ひとり異なる子どもを支援する方法等を解説します。興味のある方はご参加ください。
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次号は、11月4日（金）の予定です。